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Termin freihalten:
Mitgliederversammlung 2017 am 11. März 2017!

 

Die Mitgliederversammlung 2017 findet am 11. März 2017 im Hotel Dorint an der Messe in Köln statt. Aus Anlass des 15-jährigen Bestehens der MFSH e.V. wird es am Abend ein gemeinsames Abendessen geben. Die Einladungen gehen nach den Feiertagen raus.

 

Datum: 05.12.2016

Forum „Seltene Stoffwechselerkrankungen“ am
26. November in Bochum

 

Die Universitätskinderklinik Bochum und das Familienforum FBS (Familienbildungsstätte) veranstalten am 26. November 2016 von 9:30 Uhr bis 13:30 Uhr ein Forum zum Thema „Seltene Stoffwechsel-erkrankungen“. Veranstaltungsort ist die Universitätskinderklinik Bochum. Um eine formlose Anmeldung bis zum 18. November 2016 wird gebeten. Nähere Informationen finden sich im Handzettel:

 

Forum "Seltene Stoffwechselerkrankungen"
Forum Seltene Stoffwechselerkrankungen_B[...]
PDF-Dokument [362.0 KB]

 

Datum: 02.11.2016

Liste der Fabry-Zentren erweitert!

 

Unsere Liste der Fabry-Zentren wurde aktualisiert. Neu hinzugekommen sind das Fabry-Zentrum Frankfurt am Main von Prof. Schaefer und das Fabry-Zentrum Unna am Katharinen-Hospital Unna von Prof. Weidemann.

 

Außerdem befindet sich die Liste in der Navigation jetzt direkt unter der Startseite!

 

Datum: 16.09.2016

Niereninsuffizienz:  Venenschonung wichtig!

 

Viele Morbus Fabry Patienten haben Probleme mit den Nieren. Für diese Patienten ist es wichtig sich früh mit dem Thema Dialyse auseinander zusetzen. Vor allem die Schonung der Venen ist wichtig, da alle Patienten regelmäßig punktiert werden, insbesondere diejenigen, die eine Enzymersatztherapie erhalten.
Die Arbeitsgemeinschaft „Gefäßzugänge für die Hämodialyse“ (GHIA) empfiehlt, dass alle Patienten mit einer chronischer Niereninsuffizienz frühzeitig über Schonung ihrer Venen aufgeklärt werden. Außerdem sollten potenzielle Hämodialysepatienten einem Chirurgen bzw. Nephrologen zur Vorbereitung der Anlage eines Gefäßzugangs vorgestellt werden, sobald die GFR weniger als 30 ml/min beträgt. Eine frühere Vorstellung sei indiziert bei schwierigen Gefäßverhältnissen oder sich rapid verschlechternder Nierenfunktion.
Da für die Dialyse zunächst der nicht-dominierende Arm (d.h. der linke bei Rechtshändern) für einen Dialysezugang in Frage kommt, sollte möglichst am dominierenden Arm infundiert bzw. Blut abgenommen werden; möglichst am Handrücken.

Datum:  14.04.2016

 

Hilfe für Morbus-Fabry-Patienten
ZDF-Sendung ,,Volle Kanne" vom 26.02.2016
VID-20160226-WA0004.mp4
MP3-Audiodatei [10.5 MB]

 

 

 

 

 

 

Die MFSH e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, die medizinisch-soziale Versorgung von

Morbus-Fabry-Patienten und ihren Angehörigen zu fördern. Ferner sollen der

Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen ermöglicht und wissenschaftliche

Arbeiten auf dem Gebiet gefördert und gesammelt werden.

 

 

Die MFSH organisiert wissenschaftliche Tagungen, nationale und internationale

Patiententeffen, Informationsveranstaltungen und nimmt an Kongressen und

Fortbildungen teil. Darüber hinaus werden die Interessen des Vereins gegenüber

Patienten, Kostenträgern, Politik, Standesvertretungen, Ärzten und

Krankenhäusern vertreten. An konkreten Hilfen bieten wir betroffenen Patienten

und deren Angehörigen eine umfassende telefonische Beratung und Unterstützung

bei Behördengängen an.

 

 

Morbus Fabry

Selbsthilfegruppe e.V.

Oberlinstr. 10

45665 Recklinghausen

 

 

Tel.:     +49 (0)2361 / 43658

Mobil:  +49 (0)176 / 41500599