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Fabry-Zentrum Jena nun in Zentrenliste!

 

Wir haben die Zentrenliste nochmals erweitert. Neu hinzugekommen ist das Fabry-Zentrum Jena an der Hans-Berger-Klinik für Neurologie am Universitätszentrum Jena. Das Zentrum wird von Frau Dr. Almut Fritsch und Herrn Dr. Albrecht Berger geleitet.

Datum: 28.11.2017

 

MFSH-Newsletter Sonderausgabe 2017 –

Vorankündigung Mitgliederversammlung 2018

 

Das Jahr 2017 war ein besonderes Jahr für unsere Selbsthilfegruppe. Vor 15 Jahren hat sich unser Verein gegründet und vertritt seit dem die Interessen der Patienten mit Morbus Fabry. Aus diesem Anlass haben wir eine Sonderausgabe unseres Newsletters erstellt, um die Mitgliederversammlung 2017 sowie das anschließende Galadinner in Erinnerung zu rufen.

Außerdem möchten wir die Mitgliederversammlung 2018 ankündigen! Sie wird am Samstag, den 24. Februar 2018, wie gewohnt im Dorint Hotel an der Messe Köln stattfinden. Die Einladungen werden wieder Anfang Januar in die Post gehen.

Sonderausgabe 2017 MFSH-Newsletter
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Datum: 26.11.2017

Gästebuch defekt: Anfragen bitte per Email

 

Wir mussten leider feststellen, dass die Gästebuch-Funktion defekt ist. Zwar erhalten wir die Nachricht, aber leider nicht die Kontaktdaten und können somit nicht antworten. Daher bitten wir darum, uns schriftliche Anfragen per Email zu schicken: Kontaktdaten Vorstand.

Datum: 16.11.2017

Stammtischtreffen!

 

Wir möchten gerne regionale Morbus-Fabry-Stammtischtreffen anregen, damit es auch zwischen unseren Mitgliederversammlungen die Möglichkeit gibt, sich mit anderen Morbus-Fabry-Patienten auszutauschen. Selbstverständlich können auch Morbus-Fabry-Patienten kommen, die nicht Mitglied in der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe sind.

Zunächst ist ein Treffen in Stuttgart für Patienten aus dem Südwesten geplant (fabry.blog/in-deiner-naehe/). Wer gerne daran teilnehmen möchte oder Interesse an einen Stammtisch in seiner Region hat, wendet sich bitte an Berthold Wilden.

Datum: 09.08.2017

Die MFSH e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, die medizinisch-soziale Versorgung von Morbus-Fabry-Patienten und ihren Angehörigen zu fördern. Ferner sollen der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen ermöglicht und wissenschaftliche Arbeiten auf dem Gebiet gefördert und gesammelt werden.

 

Die MFSH organisiert wissenschaftliche Tagungen, nationale und internationale Patiententreffen, Informationsveranstaltungen und nimmt an Kongressen und Fortbildungen teil. Darüber hinaus werden die Interessen des Vereins gegenüber Patienten, Kostenträgern, Politik, Standesvertretungen, Ärzten und Krankenhäusern vertreten. An konkreten Hilfen bieten wir betroffenen Patienten und deren Angehörigen eine umfassende telefonische Beratung und Unterstützung

bei Behördengängen an.

 

 

Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.

Oberlinstr. 10

45665 Recklinghausen

 

 

Tel.:    +49 (0)2361 / 43658

Mobil:  +49 (0)176 / 41500599