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Umfrage "Fabry innerhalb der Familie Verstehen"

 

Wir möchten auf die Umfrage "Fabry innerhalb der Familie Verstehen" von MPS Commercial hinweisen. Bei der Umfrage handelt es sich um einen Internetfragebogen, der anonym erhoben wird und höchstens 30 Minuten in Anspruch nimmt. Einsendeschluss ist der 15. September 2017.

Bei MPS Commercial handelt es sich um eine Tochtergesellschaft der britischen Gesellschaft für Mukopolysaccharidose (MPS Society UK), die auch Fabry-Patienten betreut. Wie die MFSH e.V. ist auch die MPS Society UK Mitglied im internationalen Netzwerk der Fabry Selbsthilfegruppen FIN (Fabry International Network).

 

 

Datum: 27. August 2017

3. Südwestdeutsches Patiententreffen

 

Am 21. Oktober 2017 veranstalten die Salas-Ambulanzen das
3. Südwestdeutsche Patiententreffen für Morbus Fabry und Morbus Gaucher in Bad Krozingen:

Vorankündigung 3. Süddeutsches Patiententreffen
Salas_2017-3.pdf
PDF-Dokument [64.8 KB]

 

Datum: 14.08.2017

Stammtischtreffen!

 

Wir möchten gerne regionale Morbus-Fabry-Stammtischtreffen anregen, damit es auch zwischen unseren Mitgliederversammlungen die Möglichkeit gibt, sich mit anderen Morbus-Fabry-Patienten auszutauschen. Selbstverständlich können auch Morbus-Fabry-Patienten kommen, die nicht Mitglied in der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe sind.

Zunächst ist ein Treffen in Stuttgart für Patienten aus dem Südwesten geplant (fabry.blog/in-deiner-naehe/). Wer gerne daran teilnehmen möchte oder Interesse an einen Stammtisch in seiner Region hat, wendet sich bitte an Berthold Wilden.

Datum: 09.08.2017

Zentrenliste erweitert!

 

Wir haben die Zentrenliste nochmals erweitert. Neu hinzugekommen ist die Stoffwechselambulanz von Prof. Clemens an den HELIOS Kliniken Schwerin. Außerdem wurde der Eintrag für die Universität Rostock überarbeitet. Neben Prof. Rolfs ist nun auch Prof. Kropp aufgenommen, der sich u.a. auf Schmerzen bei Morbus Fabry spezialisiert hat.
 

Datum: 22.05.2017

Bilder Mitgliederversammlung / Galadinner zum 15-jährigen Bestehen der MFSH e.V.!

 

Die Fotos von der Mitgliederversammlung und dem anschließenden Galadinner zum 15-jährigen Bestehen der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. sind online. Viel Spaß beim Anschauen!

 

Bildergalerie 15 Jahre MFSH e.V.

 

Wir möchten an dieser Stelle noch einmal den Unterstützern der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. danken, die diese Feier ermöglicht haben.

 

 

Datum: 30.04.2017

Die MFSH e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, die medizinisch-soziale Versorgung von Morbus-Fabry-Patienten und ihren Angehörigen zu fördern. Ferner sollen der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen ermöglicht und wissenschaftliche Arbeiten auf dem Gebiet gefördert und gesammelt werden.

 

Die MFSH organisiert wissenschaftliche Tagungen, nationale und internationale Patiententreffen, Informationsveranstaltungen und nimmt an Kongressen und Fortbildungen teil. Darüber hinaus werden die Interessen des Vereins gegenüber Patienten, Kostenträgern, Politik, Standesvertretungen, Ärzten und Krankenhäusern vertreten. An konkreten Hilfen bieten wir betroffenen Patienten und deren Angehörigen eine umfassende telefonische Beratung und Unterstützung

bei Behördengängen an.

 

 

Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.

Oberlinstr. 10

45665 Recklinghausen

 

 

Tel.:    +49 (0)2361 / 43658

Mobil:  +49 (0)176 / 41500599