Die Morbus-Fabry-Selbsthilfegruppe (MFSH e.V.) wurde 2002 von Patienten ins Leben gerufen. Die Mitgliederzahl beläuft sich zur Zeit bundesweit auf 137.

Die MFSH e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, die medizinisch-soziale Versorgung von Morbus Fabry-Patienten und ihren Angehörigen zu fördern. Ferner sollen der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen ermöglicht und wissenschaftliche Arbeiten auf dem Gebiet gefördert und gesammelt werden.

Die MFSH organisiert wissenschaftliche Tagungen, nationale und internationale Patiententreffen, Informationsveranstaltungen und nimmt an Kongressen und Fortbildungen teil. Darüber hinaus werden die Interessen des Vereins gegenüber Patienten, Kostenträgern, Politik, Standesvertretungen, Ärzten und Krankenhäusern vertreten. An konkreten Hilfen bieten wir betroffenen Patienten und ihren Angehörigen eine umfassende telefonische Beratung und Unterstützung bei Behördengängen an.

Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.
Guilleaumestr. 13
51065 Köln

Tel.: +49 (0) 221 222 73 93
Mobil: +49 (0) 177 641 97 11