AKTUELL  -  AKTUELL  -  AKTUELL  -  AKTUELL  -  AKTUELL 



Gerald Uhlig-Romero verstorben

 

Unser Schirmherr Gerald Uhlig-Romero ist am 04. Juli 2018 in Berlin verstorben. Unser Mitgefühl gilt den Angehörigen und Freunden.


Die ACHSE hat einen Nachruf veröffentlicht: Ein Nachruf von Saskia de Vries

 

Datum: 11.07.2018

Übersicht: Laufende Studien

Wie bei der letzten Mitgliederversammlung besprochen, wollen wir wieder über laufende Studien informieren, bei denen noch Fabry-Patienten als Teilnehmer gesucht werden. Die Übersicht wird laufend aktualisiert werden, d.h. es lohnt sich ab und zu noch mal vorbei zu schauen.
Die Studien befinden sich nun in der linken Spalte unter den Fabry-Zentren.

 

Datum: 19.06.2018

Umsetzung der DS-GVO

 

Wie die meisten inzwischen mitgekommen haben, ist seit dem 25. Mai 2018 die neue Datenschutz-Grundverordnung (DS-GVO) in Kraft getreten. Auch die MFSH e.V. hat sich in den letzten Monaten intensiv mit deren Umsetzung auseinandergesetzt. Folgende Maßnahmen haben wir getroffen:

 

  • Überarbeitung unserer Datenschutzerklärung
  • Versand unserer Datenschutzhinweise an unsere Mitglieder
  • Überarbeitung des Aufnahmeantrags

 

Wie auf der Mitgliederversammlung bereits angekündigt, werden wir im Laufe des Jahres auch unsere Homepage überarbeiten. Wir hoffen dann auch wieder einen elektronischen Aufnahmeantrag zu Verfügung stellen zu können.

 

Datum: 27.05.2018

„Abenteuer Diagnose“ sucht Betroffene

 

Für neue Folgen seiner Sendung „Abenteuer Diagnose“ sucht der NDR Menschen, bei denen die richtige Diagnose erst nach langer, verzweifelter Suche gestellt werden konnte. Wer daran interessiert ist, kann sich auf der folgenden Internetseite vorstellen:

 

https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/Abenteuer-Diagnose-Betroffene-gesucht,abenteuerdiagnose108.html

 

Datum: 17.03.2018

Mitgliederversammlung 2018:
Freudiges Wiedersehen und interessante Vorträge

 

Am vergangenen Samstag fand unsere diesjährige Mitglieder-versammlung in Köln statt. Es war wieder die Gelegenheit, alte Bekannte und Freunde zu treffen und neue kennenzulernen. Wir hoffen alle sind gut wieder nach Hause gekommen.

 

Am Nachmittag fand dann das Forum zum Thema „Schmerzen und allgemeine Neurologie bei Morbus Fabry“ statt. Wir möchten uns nochmals herzlichst bei Herrn Dr. Tobias Böttcher aus Greifswald bedanken. Er hatte kurzfristig krankheitsbedingt beide Vorträge übernommen und uns insgesamt drei Stunden hervorragend informiert sowie mit uns diskutiert.

 

Wir möchten natürlich auch allen Unterstützern der MFSH e.V. danken, ohne die unser jährliches Treffen nicht in diesen Rahmen stattfinden könnte. Vielen Dank!

 

Datum: 26.02.2018

Gästebuch defekt: Anfragen bitte per Email

 

Wir mussten leider feststellen, dass die Gästebuch-Funktion defekt ist. Zwar erhalten wir die Nachricht, aber leider nicht die Kontaktdaten und können somit nicht antworten. Daher bitten wir darum, uns schriftliche Anfragen per Email zu schicken: Kontaktdaten Vorstand.

Datum: 16.11.2017

Stammtischtreffen!

 

Wir möchten gerne regionale Morbus-Fabry-Stammtischtreffen anregen, damit es auch zwischen unseren Mitgliederversammlungen die Möglichkeit gibt, sich mit anderen Morbus-Fabry-Patienten auszutauschen. Selbstverständlich können auch Morbus-Fabry-Patienten kommen, die nicht Mitglied in der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe sind.

Zunächst ist ein Treffen in Stuttgart für Patienten aus dem Südwesten geplant (fabry.blog/in-deiner-naehe/). Wer gerne daran teilnehmen möchte oder Interesse an einen Stammtisch in seiner Region hat, wendet sich bitte an Berthold Wilden.

Datum: 09.08.2017

Die MFSH e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, die medizinisch-soziale Versorgung von Morbus-Fabry-Patienten und ihren Angehörigen zu fördern. Ferner sollen der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen ermöglicht und wissenschaftliche Arbeiten auf dem Gebiet gefördert und gesammelt werden.

 

Die MFSH organisiert wissenschaftliche Tagungen, nationale und internationale Patiententreffen, Informationsveranstaltungen und nimmt an Kongressen und Fortbildungen teil. Darüber hinaus werden die Interessen des Vereins gegenüber Patienten, Kostenträgern, Politik, Standesvertretungen, Ärzten und Krankenhäusern vertreten. An konkreten Hilfen bieten wir betroffenen Patienten und deren Angehörigen eine umfassende telefonische Beratung und Unterstützung

bei Behördengängen an.

 

 

Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.

Oberlinstr. 10

45665 Recklinghausen

 

 

Tel.:    +49 (0)2361 / 43658

Mobil:  +49 (0)176 / 41500599