3. Südwestdeutsches Patiententreffen

 

Hier nun der Flyer zum Treffen in Bad Krozingen:

Einladung 3. Süddeutsches Patiententreffen
Einladung_3. Südwestdeutsches Patientent[...]
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Datum: 27.09.2017

Umfrage "Fabry innerhalb der Familie Verstehen"

 

Wir möchten auf die Umfrage "Fabry innerhalb der Familie Verstehen" von MPS Commercial hinweisen. Bei der Umfrage handelt es sich um einen Internetfragebogen, der anonym erhoben wird und höchstens 30 Minuten in Anspruch nimmt. Einsendeschluss ist der 15. September 2017.

Bei MPS Commercial handelt es sich um eine Tochtergesellschaft der britischen Gesellschaft für Mukopolysaccharidose (MPS Society UK), die auch Fabry-Patienten betreut. Wie die MFSH e.V. ist auch die MPS Society UK Mitglied im internationalen Netzwerk der Fabry Selbsthilfegruppen FIN (Fabry International Network).

 

 

Datum: 27.08.2017

3. Südwestdeutsches Patiententreffen

 

Am 21. Oktober 2017 veranstalten die Salas-Ambulanzen das
3. Südwestdeutsche Patiententreffen für Morbus Fabry und Morbus Gaucher in Bad Krozingen:

Vorankündigung 3. Süddeutsches Patiententreffen
Salas_2017-3.pdf
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Datum: 14.08.2017

Zentrenliste erweitert!

 

Wir haben die Zentrenliste nochmals erweitert. Neu hinzugekommen ist die Stoffwechselambulanz von Prof. Clemens an den HELIOS Kliniken Schwerin. Außerdem wurde der Eintrag für die Universität Rostock überarbeitet. Neben Prof. Rolfs ist nun auch Prof. Kropp aufgenommen, der sich u.a. auf Schmerzen bei Morbus Fabry spezialisiert hat.
 

Datum: 22.05.2017

Bilder Mitgliederversammlung / Galadinner zum 15-jährigen Bestehen der MFSH e.V.!

 

Die Fotos von der Mitgliederversammlung und dem anschließenden Galadinner zum 15-jährigen Bestehen der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. sind online. Viel Spaß beim Anschauen!

 

Bildergalerie 15 Jahre MFSH e.V.

 

Wir möchten an dieser Stelle noch einmal den Unterstützern der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. danken, die diese Feier ermöglicht haben.

 

 

Datum: 30.04.2017

Frohe Ostern!

 

Wir wünschen allen Mitgliedern und Unterstützern der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. ein erholsames Osterfest im Kreise eurer Lieben.

 

Datum: 15.04.2017

Liste der Fabry-Zentren erweitert!

 

Unsere Liste der Fabry-Zentren wurde wieder mal aktualisiert. Das Fabry Zentrum der Medizinischen Hochschule Hannover und das FAZIT am Universitätklinikum Würzburg stehen jetzt auch in der Liste.

 

Datum: 02.04.2017

Heimtherapieprogramm von Shire

Die Firma Shire hat einen zentralen Ansprechpartner für Patienten etabliert, die in ihre Medikamente zur Behandlung seltener Erkrankungen, z.B. Replagal gegen Morbus Fabry, in Heimtherapie bekommen. Dies ist auch aufgrund einer Änderung des Strafgesetzbuchs hinsichtlich der Antikorruption und der Bestechung im Gesundheitswesen geschehen. Das neue Patientenprogramm hat den Namen Shire Patientenservice.
Für die Teilnahme ist eine schriftliche Einwilligungserklärung nötig, die alle Patienten über ihre betreuenden Ärzte erhalten. Diese Einwilligungserklärung enthält wichtige Informationen und sollte sorgfältig durchgelesen werden. Wer Fragen hat oder weitere Informationen benötigt, kann Shire unter der kostenlosen Telefonnummer 0800/4006330 oder der Email-Adresse kontakt@shire-patientenservice.de kontaktieren.

Wichtig: Der jeweilige Heimtherapieanbieter ändert sich nicht!

Shire bittet darum die Einwilligungserklärung per beigefügten Rückumschlag bis zum 31. März 2017 zurückzuschicken. Dabei ist der 2. Durchschlag für den Patienten gedacht. Es gilt aber eine Übergangsfrist bis mindestens in die 2. Hälfte des Jahres. Wer also die Erklärung später zurückschickt für den ändert sich zunächst nichts.

Datum: 29.03.2017

Befristete Vertretung im Bochumer Fabry-Zentrum

 

Frau Dr. Karabul befindet sich zurzeit nicht im Dienst. Währenddessen werden erwachsende Fabry Patienten von Frau Dr. Schneider-Gold im St. Josef-Hospital, (Gudrunstraße 56, 44791 Bochum) betreut. Termine erhalten die Patienten unter der Telefonnummer 0234 / 509 - 2420.

 

Pädiatrische Patienten werden weiterhin in der Universitätskinderklinik von Prof. Dr. Thomas Lücke betreut. Termine erhalten Sie unter der Telefonnummer 0234 / 509 - 2687 (vormittags).

 

Datum: 28.03.2017

Frühlingssymposium des ZSEK am 5. April in Köln

 

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen der Uniklinik Köln (ZSEK) veranstaltet am 5. April 2017 von 14:00 Uhr bis 17:00 Uhr ein Frühjahrssymposium. Nähere Informationen finden sich im Flyer auf der Homepage:

 

 

Datum: 19.03.2017

Anmeldefrist für Mitgliederversammlung
endet am 22. Februar 2017!

 

Zur Erinnerung: Die Anmeldefrist für die Mitgliederversammlung 2017 am 11. März 2017 im Hotel Dorint an der Messe in Köln endet
am 22. Februar 2017.
Mitglieder, deren Einladung auf dem Postweg verloren gegangen ist, melden sich bitte beim Vorstand (Kontaktdaten Vorstand), am besten per Email.

 

Datum: 15.02.2017

Frohe Weihnachten und ein gutes Jahr 2017!

 

Wir wünschen allen Mitgliedern und Unterstützern der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. ein besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Vielen Dank an alle für die Unterstützung unserer Arbeit.

 

Datum: 23.12.2016

Termin freihalten:
Mitgliederversammlung 2017 am 11. März 2017!

 

Die Mitgliederversammlung 2017 findet am 11. März 2017 im Hotel Dorint an der Messe in Köln statt. Aus Anlass des 15-jährigen Bestehens der MFSH e.V. wird es am Abend ein gemeinsames Abendessen geben. Die Einladungen gehen nach den Feiertagen raus.

 

Datum: 05.12.2016

Forum „Seltene Stoffwechselerkrankungen“ am
26. November in Bochum

 

Die Universitätskinderklinik Bochum und das Familienforum FBS (Familienbildungsstätte) veranstalten am 26. November 2016 von 9:30 Uhr bis 13:30 Uhr ein Forum zum Thema „Seltene Stoffwechsel-erkrankungen“. Veranstaltungsort ist die Universitätskinderklinik Bochum. Um eine formlose Anmeldung bis zum 18. November 2016 wird gebeten. Nähere Informationen finden sich im Handzettel:

 

Forum "Seltene Stoffwechselerkrankungen"
Forum Seltene Stoffwechselerkrankungen_B[...]
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Datum: 02.11.2016

Liste der Fabry-Zentren erweitert!

 

Unsere Liste der Fabry-Zentren wurde aktualisiert. Neu hinzugekommen sind das Fabry-Zentrum Frankfurt am Main von Prof. Schaefer und das Fabry-Zentrum Unna am Katharinen-Hospital Unna von Prof. Weidemann.

 

Außerdem befindet sich die Liste in der Navigation jetzt direkt unter der Startseite!

 

Datum: 16.09.2016

Niereninsuffizienz:  Venenschonung wichtig!

 

Viele Morbus Fabry Patienten haben Probleme mit den Nieren. Für diese Patienten ist es wichtig sich früh mit dem Thema Dialyse auseinander zusetzen. Vor allem die Schonung der Venen ist wichtig, da alle Patienten regelmäßig punktiert werden, insbesondere diejenigen, die eine Enzymersatztherapie erhalten.
Die Arbeitsgemeinschaft „Gefäßzugänge für die Hämodialyse“ (GHIA) empfiehlt, dass alle Patienten mit einer chronischer Niereninsuffizienz frühzeitig über Schonung ihrer Venen aufgeklärt werden. Außerdem sollten potenzielle Hämodialysepatienten einem Chirurgen bzw. Nephrologen zur Vorbereitung der Anlage eines Gefäßzugangs vorgestellt werden, sobald die GFR weniger als 30 ml/min beträgt. Eine frühere Vorstellung sei indiziert bei schwierigen Gefäßverhältnissen oder sich rapid verschlechternder Nierenfunktion.
Da für die Dialyse zunächst der nicht-dominierende Arm (d.h. der linke bei Rechtshändern) für einen Dialysezugang in Frage kommt, sollte möglichst am dominierenden Arm infundiert bzw. Blut abgenommen werden; möglichst am Handrücken.

Datum:  14.04.2016

 

Hilfe für Morbus-Fabry-Patienten
ZDF-Sendung ,,Volle Kanne" vom 26.02.2016
VID-20160226-WA0004.mp4
MP3-Audiodatei [10.5 MB]