Kommentare
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Ich würde mich freuen möglichst viel von euch Fabrys bei der Mitgliederversammlung am Samstag, den 5.3.2016 in Köln zu sehen. Also meldet euch bitte an. Herzliche Grüße. Martin
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Sehr geehrte Frau Ölkers, sehr geehrte Frau Basalla,
auch im Namen von Herrn Wolff möchte ich mich nochmals sehr herzlich für das informative Gespräch am 26.1. i Köln bedanken. -
Ich wollte einfach einen netten Gruss da lassen. Bin eben auf eure Homepage gestossen.
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Hallo, Ich finde den Aufbau der Seite klasse. Macht bitte weiter so.
MircoHengst -
With thanks for sharing this amazing website.
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Bin zufällig auf die Seite gekommen. Find ich super. Übersichtlich und informativ :-)
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Hi, bin rein zufällig hier vorbeigekommen, schöne Webseite und weiter so!
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Die Homepage ist wirklich sehr gut geworden! Klasse! :-)
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Ein Fabry ist es nicht, nachgewiesen ist eine Mutation von D313Y.Also keine leise Hoffnung auf die Erklärung der Symptome.
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Für mich sind es nun ein paar Wochen Wartezeit auf den genetischen Test. Seit der Verdacht auf den Morbus Fabry besteht, habe ich die ganz leise Hoffnung, eventuell eine Antwort auf meine Symptome zu
bekommen.Bis dahin. -
Ich nutze Wikipedia sehr gern als Infomedium, bei dem man sehr schnell einen guten Überblick über Fragen und Themen erhalten kann.
Wenn man allerdings in die Suchmaske "Morbus Fabry" eingibt, erhält man unter anderem den Hinweis:
"...Die Lebensqualität der an Morbus Fabry erkrankten Personen ist ausgesprochen schlecht und mit der von AIDS-Patienten vergleichbar.."
Dieser Vergleich ist sicherlich abstruss. Leider verschreckt dies nur den unbeteiligten Leser sehr, ohne ihn über die tatsächliche Gegebenheiten aufzuklären. -
Your site is very good, help me to provide a good reference, thank you.
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Hallo Herr Basalle,
vielen Dank für die gelungenen JVH und den Infonachmittag. Uns hat es Leid getan nicht länger bleiben zu können. vielleicht klappt es beim nächsten Treffen.
Die Seite ist toll geworden.
Ganz liebe Grüße
Karin Kerler -
Hallo an alle,
das Treffen zum 10jährigen hat uns gut gefallen, es war gut organisiert und wieder sehr informativ. Obwohl wir schon vieles wissen, konnten wir wieder neue Erkenntnisse mit nach Hause nehmen, denn
alle unsere Fragen wurden am Nachmittag beantwortet. Vielen lieben Dank an dich Ditmar, du hast dir viel Arbeit gemacht und deshalb verdienst du dir Hochachtung!! Was da für viele Stunden Arbeit drin
stecken, können wir nur erahnen und das du das alles schaffst, trotz schwerer Erkrankung und viel anderer Arbeit noch dazu, das wissen wir sehr zu schätzen!!
Schön war auch noch der Abend, da wir uns mit einigen Patienten und Angehörigen nett austauschen konnten und natürlich das tolle Essen genießen konnten.
Wir wünschen allen ein schönes und erholsames Osterfest!
Liebe Grüße aus NRW
Simone und Dieter -
Huhu an alle :)
War echt schön das Treffen zum 10 Jährigen :) Hoff man sieht sich alle mal wieder zum austauschen :)
Ich hab auf Facebook eine Gruppe über Morbus Fabry gegründet, unabhängig der MFSH würd mich freuen wenn der ein oder andere mal vorbei schaut und ein reger austausch entstehen würde :)
Ganz Liebe Grüße an alle
SArah -
Hallo zusammen, liebe Grüße aus Bayern.
Die JHV hat mir gut gefallen und der Informationsnachmittag hat mir wieder Neuheiten gebracht. Viele Grüße von Dietmar -
Hallo Herr Basalla
es war wie immer ein gelungenes Treffen der MFSH.Konnte wieder viele Informationen, ob von Ärzten oder Patienten mit nach Hause nehmen. Vielen Dank und mit freundlichem Gruss Anita Roehrig -
Es war eine sehr schöne Mitgliederversammlung zum 10-jährigen MFSH-Bestehen. Vielen Dank und alles Gute!
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Hallo Ditmar,
eine tolle Seite, sehr informativ und übersichtlich
Super gemacht :-)
vg Martina -
Hallo, mein Name ist Katrin, ich bin 18 Jahre alt und ich möchte gerne über Morbus Fabry meine Facharbeit im Gymn. 12 Jahrgangsstufe schreiben. Können Sie mir mit Informationen oder
Erfahrungsberichten helfen. Mein interesse gilt insbesondere dieser Krankheit weil sie oft verkannt und recht selten auftritt. Es wäre sehr schön, wenn Sie mein Interesse unterstützen könnten.
Mit freundlichen Grüßen Katrin Sammet. -
Sehr beeindruckende Homepage.
Ein herzliches Danke für diese Anlaufstelle.
Nach jahrzehnte langem "Alleingang" ein Gefühl der Geborgenheit.
Liebe Grüße
Dirk S -
hallo,wollte kurz berichten.
danke für das gespräch und den tip mit frau dr.kurschat.
fahren am 8.2 nach köln,vorher augen op.diagnose:grauer star.
wir melden uns wieder,bis dahin,liebe grüße aus dem kohlenpott
quan und gabi -
Hallo Leute,
ich habe mir die neue Seite der Gruppe angeschaut und finde es soweit ganz gut, alles gut aufgebaut ABER:
Die grelle, gräßliche, pinke Farbe um die ganze Seite ist irgendwie grauselig.
Da hätte doch ein hell- bis dunkelblau doch besser hingepasst als diese " eideidei "-Farbe.
Ansonsten gebe ich die NOTE 2+ -
Hallo Brüderchen,
haste gut gemacht.........sieht nett aus.
Lieben Gruß
Dein Schwesterlein -
.....unermüdlich dieser Mensch....
Respekt !
Grüsse
Peter -
Mir gefällt die Seite von mal zumal immer besser
dass machst du ganz toll,Danke Ditmar
Gruß Anita -
*wow* super geworden...paar Kleinigkeiten fehlen noch...aber Rom wurde auch nicht an einem Tag erbaut..
weeeer hat die Addi der Berliner Spezialambulanz geklaut?
Ditmar , dir ein riesiges Danke für Deine Mühe und Eisatzbereitschaft
l.G.
Ute Lampert -
Ich bin begeistert von der Seite und freue mich darauf wenn sie vollständig ist.
Liebe Grüße
Hannelore