Kommentare

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  • Martin (Samstag, 13. Februar 2016 22:03)

    Ich würde mich freuen möglichst viel von euch Fabrys bei der Mitgliederversammlung am Samstag, den 5.3.2016 in Köln zu sehen. Also meldet euch bitte an. Herzliche Grüße. Martin

  • Dr. Dieter Götte (Mittwoch, 27. Januar 2016 11:02)

    Sehr geehrte Frau Ölkers, sehr geehrte Frau Basalla,
    auch im Namen von Herrn Wolff möchte ich mich nochmals sehr herzlich für das informative Gespräch am 26.1. i Köln bedanken.

  • muskelaufbau in 3 monaten (Montag, 26. Oktober 2015 06:32)

    Ich wollte einfach einen netten Gruss da lassen. Bin eben auf eure Homepage gestossen.

  • testosteron kaufen (Montag, 28. September 2015 17:29)

    Hallo, Ich finde den Aufbau der Seite klasse. Macht bitte weiter so.

    MircoHengst

  • ripoffreport (Donnerstag, 18. Juni 2015 21:20)

    With thanks for sharing this amazing website.

  • Ulrich (Freitag, 13. März 2015 17:00)

    Bin zufällig auf die Seite gekommen. Find ich super. Übersichtlich und informativ :-)

  • René (Samstag, 14. Februar 2015 17:43)

    Hi, bin rein zufällig hier vorbeigekommen, schöne Webseite und weiter so!

  • Miroslaw (Freitag, 18. Oktober 2013 20:10)

    Die Homepage ist wirklich sehr gut geworden! Klasse! :-)

  • Josnia (Samstag, 25. August 2012 21:25)

    Ein Fabry ist es nicht, nachgewiesen ist eine Mutation von D313Y.Also keine leise Hoffnung auf die Erklärung der Symptome.

  • Josnia (Montag, 09. Juli 2012 12:53)

    Für mich sind es nun ein paar Wochen Wartezeit auf den genetischen Test. Seit der Verdacht auf den Morbus Fabry besteht, habe ich die ganz leise Hoffnung, eventuell eine Antwort auf meine Symptome zu
    bekommen.Bis dahin.

  • Martin (Sonntag, 01. Juli 2012 12:55)

    Ich nutze Wikipedia sehr gern als Infomedium, bei dem man sehr schnell einen guten Überblick über Fragen und Themen erhalten kann.

    Wenn man allerdings in die Suchmaske "Morbus Fabry" eingibt, erhält man unter anderem den Hinweis:

    "...Die Lebensqualität der an Morbus Fabry erkrankten Personen ist ausgesprochen schlecht und mit der von AIDS-Patienten vergleichbar.."

    Dieser Vergleich ist sicherlich abstruss. Leider verschreckt dies nur den unbeteiligten Leser sehr, ohne ihn über die tatsächliche Gegebenheiten aufzuklären.

  • lihang (Donnerstag, 21. Juni 2012 09:26)

    Your site is very good, help me to provide a good reference, thank you.

  • Karin Kerler (Freitag, 30. März 2012 11:21)

    Hallo Herr Basalle,
    vielen Dank für die gelungenen JVH und den Infonachmittag. Uns hat es Leid getan nicht länger bleiben zu können. vielleicht klappt es beim nächsten Treffen.
    Die Seite ist toll geworden.

    Ganz liebe Grüße
    Karin Kerler

  • Simone (Freitag, 30. März 2012 10:49)

    Hallo an alle,

    das Treffen zum 10jährigen hat uns gut gefallen, es war gut organisiert und wieder sehr informativ. Obwohl wir schon vieles wissen, konnten wir wieder neue Erkenntnisse mit nach Hause nehmen, denn
    alle unsere Fragen wurden am Nachmittag beantwortet. Vielen lieben Dank an dich Ditmar, du hast dir viel Arbeit gemacht und deshalb verdienst du dir Hochachtung!! Was da für viele Stunden Arbeit drin
    stecken, können wir nur erahnen und das du das alles schaffst, trotz schwerer Erkrankung und viel anderer Arbeit noch dazu, das wissen wir sehr zu schätzen!!
    Schön war auch noch der Abend, da wir uns mit einigen Patienten und Angehörigen nett austauschen konnten und natürlich das tolle Essen genießen konnten.
    Wir wünschen allen ein schönes und erholsames Osterfest!

    Liebe Grüße aus NRW

    Simone und Dieter

  • Sarah Stüwe (Donnerstag, 22. März 2012 10:06)

    Huhu an alle :)
    War echt schön das Treffen zum 10 Jährigen :) Hoff man sieht sich alle mal wieder zum austauschen :)
    Ich hab auf Facebook eine Gruppe über Morbus Fabry gegründet, unabhängig der MFSH würd mich freuen wenn der ein oder andere mal vorbei schaut und ein reger austausch entstehen würde :)

    Ganz Liebe Grüße an alle
    SArah

  • Dietmar Reim (Dienstag, 20. März 2012 21:35)

    Hallo zusammen, liebe Grüße aus Bayern.
    Die JHV hat mir gut gefallen und der Informationsnachmittag hat mir wieder Neuheiten gebracht. Viele Grüße von Dietmar

  • Anita Roehrig (Dienstag, 20. März 2012 11:54)

    Hallo Herr Basalla

    es war wie immer ein gelungenes Treffen der MFSH.Konnte wieder viele Informationen, ob von Ärzten oder Patienten mit nach Hause nehmen. Vielen Dank und mit freundlichem Gruss Anita Roehrig

  • Martin (Montag, 19. März 2012 11:01)

    Es war eine sehr schöne Mitgliederversammlung zum 10-jährigen MFSH-Bestehen. Vielen Dank und alles Gute!

  • Martina Hilliger (Montag, 05. März 2012 07:15)

    Hallo Ditmar,
    eine tolle Seite, sehr informativ und übersichtlich

    Super gemacht :-)
    vg Martina

  • Katrin Sammet (Mittwoch, 25. Januar 2012 18:17)

    Hallo, mein Name ist Katrin, ich bin 18 Jahre alt und ich möchte gerne über Morbus Fabry meine Facharbeit im Gymn. 12 Jahrgangsstufe schreiben. Können Sie mir mit Informationen oder
    Erfahrungsberichten helfen. Mein interesse gilt insbesondere dieser Krankheit weil sie oft verkannt und recht selten auftritt. Es wäre sehr schön, wenn Sie mein Interesse unterstützen könnten.
    Mit freundlichen Grüßen Katrin Sammet.

  • Dirk Stüwe (Sonntag, 22. Januar 2012 23:07)

    Sehr beeindruckende Homepage.
    Ein herzliches Danke für diese Anlaufstelle.
    Nach jahrzehnte langem "Alleingang" ein Gefühl der Geborgenheit.
    Liebe Grüße
    Dirk S

  • quan und gabi (Sonntag, 22. Januar 2012 01:35)

    hallo,wollte kurz berichten.
    danke für das gespräch und den tip mit frau dr.kurschat.
    fahren am 8.2 nach köln,vorher augen op.diagnose:grauer star.
    wir melden uns wieder,bis dahin,liebe grüße aus dem kohlenpott
    quan und gabi

  • Dieter + W. (Samstag, 21. Januar 2012 22:03)

    Hallo Leute,
    ich habe mir die neue Seite der Gruppe angeschaut und finde es soweit ganz gut, alles gut aufgebaut ABER:

    Die grelle, gräßliche, pinke Farbe um die ganze Seite ist irgendwie grauselig.
    Da hätte doch ein hell- bis dunkelblau doch besser hingepasst als diese " eideidei "-Farbe.

    Ansonsten gebe ich die NOTE 2+

  • Gabi Basalla (Dienstag, 10. Januar 2012 19:08)

    Hallo Brüderchen,

    haste gut gemacht.........sieht nett aus.

    Lieben Gruß
    Dein Schwesterlein

  • Peter Scharf (Dienstag, 20. Dezember 2011 14:26)

    .....unermüdlich dieser Mensch....

    Respekt !

    Grüsse

    Peter

  • Anita Oelkers (Freitag, 16. Dezember 2011 18:00)

    Mir gefällt die Seite von mal zumal immer besser

    dass machst du ganz toll,Danke Ditmar

    Gruß Anita

  • Ute Lampert (Mittwoch, 14. Dezember 2011 16:03)

    *wow* super geworden...paar Kleinigkeiten fehlen noch...aber Rom wurde auch nicht an einem Tag erbaut..
    weeeer hat die Addi der Berliner Spezialambulanz geklaut?
    Ditmar , dir ein riesiges Danke für Deine Mühe und Eisatzbereitschaft
    l.G.
    Ute Lampert

  • Hannelore Basalla (Mittwoch, 14. Dezember 2011 14:22)

    Ich bin begeistert von der Seite und freue mich darauf wenn sie vollständig ist.

    Liebe Grüße
    Hannelore