Über uns

Wir sind alle Betroffene!

Unser ganzes Leben lang hatten wir Schmerzen und keiner hat uns das abgenommen. Wir sind von Arzt zu Arzt gelaufen und die jeweiligen Symptome wurden behandelt. Aber es war ein langer Weg bis die Diagnose Morbus Fabry - oft erst nach Jahrzehnten - gestellt werden konnte.

Wir wissen jetzt, woran wir sind!

Das ist einerseits bitter, andererseits erleichternd: denn mit einer klaren Diagnose kann man umge­hen. Zumal, wenn man weiß, dass andere in der gleichen Situation sind und man nicht alleine steht mit seinen Sorgen und Nöten.

Wir helfen uns gegenseitig!

Wir sprechen über unsere Beschwerden, Lebensängste und Unsicherheiten aber auch über unsere Erfahrungen mit Ärzten, Therapien und Krankenkassen und tauschen uns aus. Selbsthilfe ist keine Dienstleistung, sondern gegenseitige Unterstützung durch Reden und Zuhören.

Wir möchten aufklären!

Wir haben erfahren, dass das Krankheitsbild Morbus Fabry sowohl in der Bevölkerung als auch unter Ärzten kaum bekannt und daher die Diagnose von Morbus Fabry schwierig ist. Das möchten wir ändern. Wir sind uns im Klaren, dass eine Selbsthilfegruppe keine Diagnose stellen und eine Therapie einleiten kann. Aber gezielte Information für Experten und Laien (z. B. Durch Broschüren und professionelle Öffentlichkeitsarbeit) kann dazu beitragen, dass die Krankheit früher erkannt wird.

Wir sind immer auf dem neuesten Stand!

Durch den regelmäßigen Kontakt zu Ärzten und Wissenschaftlern, zu Morbus Fabry Selbsthilfe­gruppen in der ganzen Welt, aber auch durch die Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfegruppen können wir aktuelle Informationen sofort an unsere Mitglieder und Interessierte weitergeben.

Wir sind offen für alle!

Alle Betroffenen und ihre Angehörigen, Ärzte und Wissenschaftler und alle, die die Arbeit der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe unterstützen möchten, sind herzlich aufgerufen, die Mitglied­schaft zu erwerben.